Hay muchas cosas en su vida que cambian cuando recibe un diagnóstico de una enfermedad crónica. Está el alivio de tener más respuestas e, idealmente, un camino hacia el tratamiento. Pero para la gran mayoría de las personas con enfermedades crónicas que se consideran “invisibles”, también puede haber algunas luchas ocultas adicionales que surgen al vivir con algo que es una parte tan importante de su vida que muchas personas no pueden entender de inmediato.
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“Tener una enfermedad crónica puede ser muy difícil física y mentalmente para el individuo y la familia, particularmente una que es invisible”, Turiya Powell, MA, consejera clínica de salud mental con licencia de Thriveworks en Cary, quien también vive con una enfermedad invisible (esclerosis múltiple) dice SheKnows. “A menudo, la depresión va de la mano con la enfermedad, ya que el individuo experimenta síntomas con regularidad, que van de leves a graves, pero debido a que son invisibles, no recibe el apoyo que necesita. La ansiedad también puede ser un problema, ya que los síntomas pueden presentarse en situaciones aleatorias, lo que afecta la forma en que el individuo funciona en diferentes situaciones”.
“Si te ves saludable, la gente asume que no tienes nada malo”.
Laura Torchinsky de Silver Spring, MD tiene artritis reumatoide y le dice a SheKnows que puede ser un desafío navegar por las suposiciones de otras personas sobre su enfermedad y lo que sucede en su cuerpo.
“Si te ves saludable, la gente asume que no tienes nada malo. He estado en un metro lleno de gente, de pie en el pasillo, con los pies doloridos o los dedos rígidos que me dificultan sujetarme. A nadie se le ocurriría ofrecerme un asiento, porque me veo ‘bien’. Puede ser muy frustrante. A menudo me han preguntado por qué uso un cartel de estacionamiento para discapacitados”, dice Torchinsky. “Es un desafío mental y físico vivir con cualquier enfermedad crónica. A veces uso una tobillera. Cuando la gente lo nota, preguntan por qué. Por alguna razón, se siente más difícil decir ‘Tengo artritis reumatoide’ que decir ‘¡Me torcí el tobillo!’”
Esa idea de si realmente “luces” enfermo, y tener que explicar información médica personal adyacente a amigos, compañeros de trabajo e incluso extraños, es algo que surge continuamente cuando hablas con personas que viven con enfermedades crónicas invisibles. Hay personas que sienten que, además de vivir sus vidas con sus condiciones, también tienen que explicar, defender y justificar constantemente sus experiencias o incluso las adaptaciones que necesitan para pasar el día. Así que es un doble deber que absolutamente nadie pediría.
“Muchas enfermedades son invisibles, lo que significa que no hay indicadores externos de que el individuo esté realmente lidiando con una enfermedad. Un comentario que recibo a menudo, como persona que vive con esclerosis múltiple, es: ‘Guau, no pareces enfermo’, agrega Powell. “Este comentario es frustrante porque me pregunto, ¿cómo se ve ‘enfermo’?”
Apoyando la salud mental cuando la enfermedad de alguien es ‘invisible’
Pero hay formas para que las personas que están experimentando estas luchas obtengan apoyo, y formas para que nuestras comunidades lo hagan mejor cuando se trata de hacer espacio para apoyar el costo adicional de salud mental que puede conllevar estas condiciones.
Y, tal vez, lo más obvio es que las personas pueden comenzar por no asumir que alguna vez pueden saber algo sobre la salud de otra persona al mirarlos. Puede ser un desafío superar este tipo de sesgos innatos, pero es muy útil recordarse constantemente que no sabe vivir en el cuerpo de otra persona y que no está sentado en las citas con su médico antes de hacer cualquier tipo de comentario que podría ser hiriente
Este tipo de reformulación y abandono de las suposiciones también puede facilitar la creación de entornos más inclusivos que se sientan seguros y abiertos a las personas que viven con enfermedades y discapacidades invisibles.
“Le digo a la gente que pasé los primeros 30 años de tener AR tratando de ocultarlo. ¡Pasaré los próximos 30 años diciéndole a cualquiera que escuche!”
“La comunidad puede ser útil siendo respetuosa, escuchando y buscando aprender”, dice Powell. “Además, brindar servicios, como ejercicio para personas con discapacidad y grupos de apoyo, podría ser muy beneficioso”.
Y para las personas que viven con estas condiciones, es más importante que nunca que no se sientan obligados a ocultar o disfrazar lo que están pasando o luchar por sí mismos.
“¡Hable al respecto! Aunque puede parecer incómodo al principio, es muy útil hablar de ello”, dice Torchinsky. “He tenido AR por más de 30 años. Solo en los últimos años me involucré con la defensa del paciente y fue mentalmente difícil exponerme. Fue muy catártico. Le digo a la gente que pasé los primeros 30 años de tener AR tratando de ocultarlo. ¡Pasaré los próximos 30 años diciéndole a cualquiera que escuche!”
